Die Regionalgruppe Bayern Nord stellt sich vorSeit Juni 2001 haben wir das "Amt" als Ansprechpartner für Bayern Nord inne.Wer mit uns Kontakt aufnehmen will, kann sich an folgende Adresse wenden:
Hinterholz 4 91578 Leutershausen Tel. 0 98 23 / 16 48  e-mail: r-n.boehmlaender@t-online.de
|
|
Als uns damals die Diagnose Williams-Beuren-Syndrom bei unserer jüngsten Tochter Sonja im Alter von
zwei Jahren gestellt wurde, waren wir auf der Suche nach anderen Familien, die uns
einen ersten Eindruck über das Syndrom und seine Auswirkungen auf alle Beteiligten vermitteln konnten.
Dank der Offenherzigkeit von betroffenen Familien waren wir mit unseren
Sorgen und Ängsten nicht mehr alleine. Das hat uns sehr gut getan.
Mindestens einmal im Jahr findet auf regionaler Ebene für betroffene Familien und Interessierte ein Treffen im gemütlichen Kreis statt.
Hier werden Kontakte geknüpft und vertieft, Probleme und Sorgen besprochen
und natürlich kommt die Geselligkeit nicht zu kurz.
Für die Kinder und Jugendlichen wird ein eigenes Programm mit Betreuung und Unterhaltung
organisiert.
Gerne nehmen wir Sie mit in unseren Verteiler auf und schicken Ihnen für unsere Treffen (aktuell gibt keine konkreten Termine) eine Einladung zu, melden Sie sich einfach bei uns!!
e-mail: r-n.boehmlaender@t-online.de
Programm:
Freitag, 02.03.12
ab 16.00 Uhr: Anreise zum Jugendhaus in Ramsberg am Brombachsee
(www.dekanat-gunzenhausen.de)
Abends wie immer: Party bis zum Umfallen. Je nach Wetter Fackelwanderung, Lagerfeuer, . . .
Samstag, 03.03.12
Nach dem gemeinsamen Frühstück gibt es einen Workshop "Fotografieren" mit einer Hobbyfotografin. Wir wollen lernen, wie man gute Fotos macht - auch von uns selbst!
Nach dem Mittagessen gibt es wieder einen Tanzkurs.
Später werden wir nach Weißenburg fahren und uns auf die Spuren der alten Römer begeben.
Nach dem Abendessen gehen wir natürlich noch lange nicht ins Bett . . .
Sonntag, 04.03.12 Am Sonntag gibt es den zweiten Teil des Tanzkurses. Die Eltern laden wir zu einem gemütlichen Ausklang des Wochenendes zum gemeinsamen Kaffeetrinken ab 14.00 Uhr ein.
Anmeldungen sind ab sofort möglich. Bitte fordern Sie bei Interesse das genaue Programm und das Anmeldeformular per Mail an.e-mail: r-n.boehmlaender@t-online.de
Recht kurzfristig hatten wir zu einen Besuch im Tiergarten Nürnberg eingeladen. Leider hatten aufgrund der Ferien und vieler anderer Termine nur wenige Familien Zeit für einen gemeinsamen Tiergartenbesuch und Gespräche rund um das WBS-Syndrom. Aber wir werden dennoch aufgrund der positiven Erfahrungen der letzten Jahre in naher Zukunft ein weteres Treffen in dieser lockeren Athmosphäre organisieren.
Unser Familientreffen führte die 56 Teilnehmer am 25. September 2011 nach Mainbernheim in Unterfranken auf den Reiterhof der Familie Reifenscheid. Vater Eugen führte uns bei seiner Beschreibung des Familienbetriebes zurück zu den Anfängen. Damals wurde für den jüngsten Sohn Johannes Reiten als gute Therapie empfohlen, aber es bestand weit und breit keine Möglichkeit dazu. Und so wuchs aus den beschaulichen Anfängen mit einem Pferd für den eigenen Sohn ein erfolgreich geführter Reiterhof mit Reittherapie, "normalen" Reitstunden, Wanderreiter-Station und Ferienwohnungen. Mittlerweile gehören acht Haflingerpferde, zwei Warmblüter und zwei Ziegen zum Betrieb.
Nach dem Mittagessen im Sportheim, das durch eine musikalische Einlage am Akkordeon von Sonja Nolte, 12 Jahre alt, bereichert wurde, ging es in einem gemütlichen Spaziergang wieder zurück zum Reiterhof.
Mutter Marion ließ sich 1998 in der Schweiz zur Reittherapeutin ausbilden und kann seitdem therapeutisches Reiten anbieten. Sie erklärte uns die Vorteile und Möglichkeiten der Reittherapie sehr gut verständlich. Sohn Johannes, mittlerweile 21 Jahre alt, zeigte uns im Anschluss seine Reitkünste. Dank der fleißigen Helferinnen und Helfer konnten dann alle mutigen "Zaungäste" selbst auf die Pferde und ihr Geschick beim Reiten austesten. Und so ging es Runde um Runde um den Platz, bis die nächsten Reiter an der Reihe waren. Während die Zuschauer das herrliche Spätsommerwetter von unten genossen, wollten einige gar nicht mehr vom Rücken der Pferde herunter. Einige unserer Teilnehmer begeisterten sich jedoch für mehr als nur eine Pferdestärke und nutzten die Gelegenheit für einmal Probesitzen auf Norberts Motorrad.
Am Spätnachmittag ging es dann zurück zum Sportlerheim. Beim gemeinsamen Kaffeetrinken und Kuchenessen ließen wir dann den Tag gemütlich ausklingen. Sonja Nolte sorgte noch einmal für gute Stimmung mit ihrem Akkordeon und erfüllte sämtliche Zuschauerwünsche.
Und dann war es wieder Zeit zum Abschied-Nehmen. Aber wie heißt es doch: "heute ist nicht alle Tage, ich komm wieder, keine Frage . . ." Einen Besuch auf dem Reiterhof der Reifenscheids können wir jedenfalls wärmstens empfehlen. Mehr Infos gibt es unter www.reiterhof-reifenscheid.de
Das Jugendhaus war ideal für unser Projekt: schöne Schlafzimmer, mehrere Gruppenräume und Freizeitangebote wie Kicker oder Tischtennis. Doch das beste war die direkte Lage am See.
Von Freitag bis Sonntag waren wir viel in Bewegung:Beim Grillen und Kaffeetrinken mit den wiederangereisten Eltern gab es reichlich zu erzählen. Und zum Abschied flossen wieder mehr als eine Träne...
Ein besonderer Höhepunkt des Tages war nicht nur für die Kinder und Jugendlichen der Besuch unseres Helferteams vom Bayerischen Roten Kreuz Herrieden und Burgoberbach. Die Helfer hatten alle Hände voll zu tun, um die Fahrzeuge und vor allem deren Inhalte zuerklären und vorzuführen. Besonderen Spass hatten die Kinder auch an den Verbänden, die ihnen die Profis für ihre "Verletztungen" anlegten.
Programm: ab 10.30 Uhr Anreise
Acht Familien haben sich auf den Weg gemacht und die Ausstellung auf eigene Faust erkundet. Zur Mittagspause trafen wir uns dann im Biergarten. Während die Jugendlichen die Messe gemeinsam erkundeten und sich fotografieren ließen oder in Stifte ihren Namen fräsen ließen, nutzten die Erwachsenen die (langandauernde) Mittagspause für intensive Gespräche. Egal, ob man sich schon lange kannte oder neu hinzugekommen war, zu reden gab es jede Menge.
Am Nachmittag konnten die Jugendlichen zwischen verschiedenen Workshop-Angeboten wählen. So setzte sich eine Gruppe mit gesunder Ernährung auseinander und bereite das Abendessen für alle Teilnehmer vor. Eine andere Gruppe sorgten mit ihren selbstgebackenen Vollkornlebkuchen für unser gesundes Kaffegebäck. Unterdessen brauchte die nächste Gruppe viel handwerkliches Geschick, um Tischlaternen aus Holz zusammenzubauen.
Bei Einbruch der Dunkelheit machten wir uns auf den Weg nach Rothenburg. Dort wartete schon der Nachtwächter auf uns und entführte uns mit seinen eindrucksvollen Erzählungen ins Mittelalter. Nur schade, dass es gerade da anfing zu regnen.
Wieder zurück starteten wir nach dem gemeinsamen Abendessen in die Disconacht. Die Betreuer waren schon reichlich müde und wollten ins Bett, aber unsere Gäste dachten noch lange nicht ans Schlafen...
Dennoch erschienen alle fit und munter zum Frühstück am nächsten Morgen. Für die Mädels gab es noch ein besonderes Schmankerl: Wellness mit Gesichtsmasken und Entspannungsmusik. Und dann gings auch schon wieder ans Kofferpacken und Bettenabziehen.
Doch der Tag war noch nicht zuende.
Am Nachmittag stellten dann einige Jugendliche ihre Hobbys vor. Und draußen warteten die Ponys der Familie Ohr auf einen Ausritt.
Übrigens, unter www.ferienbauernhof-ohr.de. findet man mehr Informationen über den Ferienbauernhof.
Herzlich bedanken möchte ich mich bei unserem Betreuer-Team. Ohne unsere engagierten Helfer/innen wäre diese Treffen nicht durchführbar gewesen. Besonderer dank gilt Renate Kriegbaum, die die Workshops vorbereitet und geleitet hat.
Der Abschied fiel an diesem Tag besonders schwer. Nicht nur den Jugendlichen, die in
so kurzer Zeit so ein tolles Team geworden waren. Aber wie heißt es doch: "Heute ist nicht
alle tage, ich komm wieder, keine Frage!"
Und es wird sicher bald wieder ein Treffen nur für Jugendliche und junge Erwachsene
geben.
Auf alle, die den 21. Juni noch nicht verplant hatten und sich spontan (am Montag vorher ging die Einladung zur Post) für einem Ausflug nach Nürnberg in den Tiergarten entscheiden konnten, wartete bestes Wetter trotz der abschreckenden Vorhersagen. Unsere Gruppe mit 21 Teilnehmern schaffte es, die meiste Zeit gemeinsam zu verbringen. So konnten unsere zwei neuen Familien die anderen Teilnehmer in völlig entspannter Atmosphäre kennenlernen. Die Gorillas und Tiger wurden schon fast etwas zur Nebensache bei soviel guten Gesprächen, aber einen Besuch bei Eisbär Flocke gehörte natürlich trotzdem zum Pflichtprogramm. Und natürlich die gemeinsame Rast einschließlich Spielplatzbesuch.
Da es allen so gut gefallen hat, wird es nicht unser letzter gemeinsamer Tiergartenbesuch gewesen sein!
Programm:
Frau Margret Meyer-Brauns von der Elternberatung der Lebenshilfe München erzählte von ihren Erfahrungen: "Loslassen - wie begleiten wir unsere Kinder ins / im Erwachsenenleben" und "Was kommt beim Wohnen außerhalb der Familie auf uns und unsere Kinder zu".
Als absoluter Höhepunkt erwiesen sich die Motorradfahrer des MC Wildscatters und ihre schweren Maschinen! Mutige durften auch eine Runde mitfahren.
|
Programm:
zum Thema "Behindert sein ist auch normal - wie gehe ich als Eltern, Geschwister oder Betroffenenr damit um" mit Frau Weber-Schmitt von der Lebenshilfe Nürnberg Das absolute Highlight: die freiwillige Feuerwehr holte die Jungs und Mädels zu einer Spritztour ab und zeigte ihnen auch das neue Feuerwehrhaus!! Außerdem wurde "Schneeschokolade" selbst hergestellt, ein Genuss, der viele Liebhaber gefunden hat. |
 |
 |
 |
 |
Das Motto des Hausenhofes "gemeinsam leben, gemeinsam lernen, gemeinsam arbeiten, gemeinsam feiern" wird hier wirklich mit Leben erfüllt.
An dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön an Rebecca Weber und Herrn Hatz für diesen interessanten und unterhaltsamen Nachmittag.Unter www.hausenhof.de gibt es mehr Infos zum Nachlesen und auch eine Anfahrtsskizze.
Da wir dieses Treffen aufgrund persönlicher Gründe nur sehr kurzfristig ansetzen konnten, gab es kein großes offizielles Programm. Aber wir haben die Zeit intensiv für Gespräche genutzt. Der kleine Rahmen gab auch den anwesenden Jugendlichen mehr Möglichkeiten, sich in die Gespräche einzubringen.
Programm:
Vorstellung des Projektes "gemeinsam leben - gemeinsam lernen" mit Luzia Achilles |
|
 |
 |
|
Rückblick:
Bereits zum dritten Mal fand das traditionelle Familientreffen für Nordbayern in Leutershausen, Mittelfranken statt.Auch die Kinder und Jugendlichen (Betroffene und Geschwisterkinder) nutzten nicht nur die zahlreichen Spielangebote, sondern gingen offen aufeinander zu und so manche Freundschaft wurde vertieft bzw neu entdeckt.
Programm:
| Das Treffen fand am Sonntag, den 02 Mai 2004 in Leutershausen statt. Rückblick: |
|
| Ca 35 Teilnehmer fanden sich im Gemeidehaus in Leutershausen ein. Bei unserer Gesprächsrunde
im Gemeindehaus, waren auch wieder einige "Neue" dabei. Der Informationsbedarf bei den Familien ist ungebrochen, aber auch das Wiedersehen "alter" Bekannter ist für viele sicher der wichtigste Grund für die zum Teil weiten Anreisen. Frau Marta Goncalves stellte ihr Forschungsprojekt vor und bat um Unterstützung durch die Familien. Auch die Kinder und Jugendlichen waren wieder aktiv und hatten mit ihren Betreuuerinnern jede Menge zu tun. So wurden zum Besipiel zahlreiche Zimmerpflanzen eingetopft, die nun die eine oder andere Wohnung schmückt. |
 |
Es waren 15 Familien anwesend. Viele davon nehmen schon seit Jahren regelmäßig an Treffen teil.
Doch für einige Familien war es die erste Gelegenheit,
mit anderen Familien ins Gespräch zu kommen und über Freud und Leid zu reden.
Viele Themen sind "Dauerbrenner" an denen kaum eine Familie herumkommt,
so zum Beispiel die Essgewohnheiten im Kleinkindalter, die verschiedenen Möglichkeiten
bei der Kindergarten- und Schullaufbahn sowie die Kontakte zu den Geschwistern und
zu Gleichaltrigen. Es wurde auch immer wieder deutlich, wie leicht es uns unsere Kinder machen,
sie trotz allem zu lieben.
Die Kinder konnten mit ihren Betreuerinnen unterdessen viele Spiele machen,
bei den Großen war besonders der Kicker gefragt. Die Betreuerinnen waren begeistert
von der offenen Art und dem Charme der Kinder.
ich (Renate) möchte gerne Rezepte sammeln, die unsere WBS-Kinder und Jugendliche besonders gerne mögen,
unterteilt in:
| 200 g Zucker, 1 Päckchen Vanillin Zucker, 150 g geschmolzene Butter, 4 Esslöffel Milch, 3 Tropfen Bittermandelöl, 1 gestrichener Teelöffel Zimt |
500 g Weizenmehl, 2 Esslöffel Kakao, 1 Päckchen Backpulver. |
 |
 |
Diese Zutaten werden gut geknetet , bis ein homogener Teig entsteht. Sollte der Teig noch kleben, wird noch etwas Mehl zugegeben. Der Teig wird etwa 0,5 cm dick ausgerollt. Dann werden die Figuren ausgestochen und auf Backpapier oder ein gefettetes Backblech gelegt. Die Backzeit beträgt 10-15 Minuten bei 175-2000 C. Zum Verzieren kann man eine Vanille- oder Zitronenglasur nehmen, die mit Lebensmittelfarben unterschiedlich einfärbbar ist und gut für Muster und Beschriftung (z.B. auf Herzen) geeignet ist. |
